Dit blogje schrijf ik omdat ik zo goed als wékelijks te horen krijg. Jij autisme? Dat zou je niet zeggen? Toch maar een lichte vorm dan waarschijnlijk? En dat zijn nu net de opmerkingen die de grootste frustratie opwekken bij mij maar ook bij bv. H., mijn partner.
Wat is autisme?
Als je het opzoekt krijg je dit: “Autisme is een aangeboren stoornis in de hersenen, waardoor prikkels op een andere manier verwerkt worden dan bij anderen. Mensen met autisme zien minder samenhang in dingen die zij horen of zien, waardoor het veel meer moeite kost om dingen te begrijpen. Ook begrijpen wat mensen bedoelen met wat zij zeggen is vaak moeilijk.”
Kort en bondig: Autisme is een beperking (handicap in de volksmond). Mensen krijgen direct het stereotiep beeld in hun bovenkamer: een man die heen en weer wiegt, zoemende geluidjes maakt en zijn autotjes stipt naast elkaar plaatst.
Jammer, bij vrouwen is dit helemaal anders.. HOE anders, probeer ik hieronder te verduidelijken, maar laat het duidelijk zijn, ik heb wel degelijk een BEPERKING.. MIJN autisme BEPERKT mij. In het dagelijks leven (boodschappen doen, huishouden organiseren, sociale contacten maken/ onderhouden, administratie, hygiëne, …), maar ook op vlak van werken (zoals de meesten wel weten ben ik nu gewoon niét in staat te werken door mijn autisme).
Uitspraken zoals ‘ik heb dat ook hoor’ liggen héél gevoelig bij mij. Dat je eens een autistisch trekje hebt, dat kan heel zeker, maar dat je het hele spectrum hebt? En erdoor beperkt wordt? Die kans is vaak al wat kleiner! Dus let alstublief een beetje op je verwoording 😉 .
Jammer, bij vrouwen is dit helemaal anders.. HOE anders, probeer ik hieronder te verduidelijken, maar laat het duidelijk zijn, ik heb wel degelijk een BEPERKING.. MIJN autisme BEPERKT mij. In het dagelijks leven (boodschappen doen, huishouden organiseren, sociale contacten maken/ onderhouden, administratie, hygiëne, …), maar ook op vlak van werken (zoals de meesten wel weten ben ik nu gewoon niét in staat te werken door mijn autisme).
Uitspraken zoals ‘ik heb dat ook hoor’ liggen héél gevoelig bij mij. Dat je eens een autistisch trekje hebt, dat kan heel zeker, maar dat je het hele spectrum hebt? En erdoor beperkt wordt? Die kans is vaak al wat kleiner! Dus let alstublief een beetje op je verwoording 😉 .
Waarom zié je mijn autisme niet? Omdat vrouwen met autisme leerden om het weg te steken. Zij voelen de druk van de maatschappij om te voldoen aan de eisen voor vrouwen. Mannen worden blijkbaar sneller toegelaten ‘anders’ te zijn, maar vrouwen moeten zich maar aanpassen om te voldoen aan al die eisen.
Maar mijn echte auti-ik? Die heeft denk ik nog niémand gezien. H. uiteraard wel. Maar mijn ouders, zus, familie, zelfs heel goede vriendinnen (ook al heb ik er maar enkele) zién weinig van mijn autisme. Omdat ik mezelf er ook voor schaam.
Maar mijn echte auti-ik? Die heeft denk ik nog niémand gezien. H. uiteraard wel. Maar mijn ouders, zus, familie, zelfs heel goede vriendinnen (ook al heb ik er maar enkele) zién weinig van mijn autisme. Omdat ik mezelf er ook voor schaam.
Autisme heeft een aantal grote pijlers waarop moeilijkheden worden ervaren:
Communicatie
Zowel het uiten als het begrijpen van communicatie is voor mij niet altijd evident. Zolang de communicatie heel letterlijk en concreet is, is het geen probleem. Maar bij (sommige) grappen of sarcastische boodschappen ben ik soms niet mee. Hoe abstracter de boodschappen, hoe moeilijker het is om dingen te begrijpen. Dus, gewoon letterlijk zeggen of vragen wat je wil vragen, in plaats van via een subtiel omweggetje is voor mij het makkelijkst!
Een dialoog voeren is ook vaak een probleem. Mensen met autisme, dus ook ik, hebben sterk de neiging om te blijven hangen bij eigen interesses, en hebben het moeilijk om zich in te leven of interesse te tonen in anderen. Als je dat merkt, denk dan niet te snel ‘egoïst’ of ‘ze is niet geïnteresseerd’. Ik ben zeker geïnteresseerd in jullie verhalen en interesses, maar kan dat niet laten zien. Ik kan er ook niet achter vragen, dus heb het liefst dat je gewoon ‘je ding’ vertelt, ook al heb je de indruk dat het mij niet zou interesseren.
Een dialoog voeren is ook vaak een probleem. Mensen met autisme, dus ook ik, hebben sterk de neiging om te blijven hangen bij eigen interesses, en hebben het moeilijk om zich in te leven of interesse te tonen in anderen. Als je dat merkt, denk dan niet te snel ‘egoïst’ of ‘ze is niet geïnteresseerd’. Ik ben zeker geïnteresseerd in jullie verhalen en interesses, maar kan dat niet laten zien. Ik kan er ook niet achter vragen, dus heb het liefst dat je gewoon ‘je ding’ vertelt, ook al heb je de indruk dat het mij niet zou interesseren.
Sociale interactie
Dit hangt voor een groot deel wel samen met communicatie.. Bij sociale interacties zijn er geen duidelijke en vaste ‘regels’, maar toch verloopt dit bij de meeste mensen gewoon spontaan zonder nadenken. Bij mij is dit niet het geval. Het is voor mij een hele opgave om te reageren op dingen die je tegen mij zegt. Zeker als het gaat om emotioneel geladen boodschappen. Ik kan wel zien of aanvoelen dat iemand zich niet goed voelt, triest is, of zich net heel gelukkig voelt, maar daar op reageren is heel moeilijk. Maar ook hier, als ik op zulke dingen niet reageer zoals je zou verwachten, wil dat niet zeggen dat ik niet geïnteresseerd ben, of niet met je meeleef, het is gewoon mijn onvermogen om hier mee om te gaan.
Daarnaast is ook het uitdrukken van gevoelens niet zo simpel en vanzelfsprekend als bij anderen. Vraag mij niet ‘hoe voel je je nu’, ‘wat voel je’, ‘hoe voel je je daar bij’, … want ik weet het niet.. Misschien zou ik het wel weten, maar ik krijg het niet verwoord, het zou een enorme inspanning van mij vragen om hier een ‘juist’ antwoord op te geven. Ik voel mij ook heel onzeker over de antwoorden hierop, waardoor ik ze meestal gewoon zal beantwoorden met ‘ik weet het niet’.
Daarnaast is ook het uitdrukken van gevoelens niet zo simpel en vanzelfsprekend als bij anderen. Vraag mij niet ‘hoe voel je je nu’, ‘wat voel je’, ‘hoe voel je je daar bij’, … want ik weet het niet.. Misschien zou ik het wel weten, maar ik krijg het niet verwoord, het zou een enorme inspanning van mij vragen om hier een ‘juist’ antwoord op te geven. Ik voel mij ook heel onzeker over de antwoorden hierop, waardoor ik ze meestal gewoon zal beantwoorden met ‘ik weet het niet’.
Kenmerken van mij op vlak van communicatie, sociale interactie en het emotionele:
– – Ik denk heel veel na in sociale situaties, ik bedenk op voorhand wat anderen misschien zouden kunnen zeggen, en hoe ik hier op zou kunnen reageren. Nadeel: ik heb geen glazen bol, dus ik ben meestal niet voorbereid zoals ik het zou willen! Met als gevolg dat ik gewoon heel stil ben, mij probeer terug te trekken, en er ‘vervelende’ stiltes zullen vallen. Deze stiltes ervaar ik als een falen waardoor de angst voor sociale situaties nog groter wordt.
– – Als ik verkeerd begrepen wordt maakt dit mij heel onzeker, ik durf dan meestal ook niet zeggen wat ik wel bedoel en laat het maar zo. Wat opnieuw faalangst geeft om een volgende keer iets te zeggen.
– – Ik heb heel snel de neiging om ‘nee’ te antwoorden op een vraag, omdat ik eigenlijk liever meer tijd neem om hierover na te denken. Maar als ik deze tijd zou nemen, komt dit waarschijnlijk weer vreemd over voor anderen..
– – Kritiek of complimenten krijgen is moeilijk, vooral dan ‘hoe moet ik hier op reageren?’, maar kritiek en complimenten géven is minstens even moeilijk. In mijn gedachten staan deze vaak klaar, maar ze uiten lukt meestal niet.
– – Ik heb wel heel erg de behoefte aan vriendschappen, maar het is een hele opgave om een vriendschap toe te laten, op te bouwen en te onderhouden.
– – Mijn humeur kan soms plots heel drastisch omslaan, soms door kleine dingen die anderen niet eens opmerken, maar soms zelfs gewoon ‘uit het niets’.
– – Omdat gesproken taal heel direct en snel gaat, en ik vaak niet op dat tempo mee kan, heb ik een voorkeur voor geschreven taal (mail, sms, facebook, ..).
– – Veel sociaal gedrag heb ik geleerd door het te zien bij anderen, en gaan bij mij niet zo spontaan als dat bij anderen gaat. Mensen zeggen dan al wel eens ‘jij hebt toch niet echt problemen op sociaal vlak?’ omdat het lijkt dat ik wel vlot meepraat maar dit is meestal heel fake en vraagt énorme inspanningen van mij. Een half uurtje een praatje op gang houden resulteert bij mij vaak en een avond of enkele dagen bekomen.
Flexibiliteit
Het liefst weet ik zoveel mogelijk op voorhand over situaties die er aan zullen komen. Vertrekuur, wat gaan we doen, wie zal er allemaal aanwezig zijn, wat wordt er van mij verwacht, wanneer zal ik terug thuis zijn, … . Hoe meer ik weet, hoe ‘veiliger’ ik mij voel, hoe minder stress ik ervaar. Stress voor het onbekende, stress voor het onverwachtse. Onverwachte wendingen in ‘mijn planning’ maken mij onzeker en zenuwachtig. Omdat ik daar niet op ben ‘voorbereid’ en dus niet weet hoe, wat, waar, …
Daarnaast ben ik ook het liefst van al gewoon thuis, eventueel met mensen die ik goed ken, en waarvan ik weet dat zij mij ook goed kennen. Ergens op bezoek gaan, vooral dan op minder bekende plaatsen, bij minder ‘bekende’ mensen, is moeilijk en onwennig voor mij. Vooral vanwege de onvoorspelbaarheid van hoe mensen zijn, wat er zal gebeuren of gezegd worden, … en datzelfde geldt ook voor ergens iets te gaan drinken of te gaan eten.
Ik wil me dan aanpassen aan de gewoonten van het gezelschap, maar als ik hen niet goed (genoeg) ken lukt mij dat niet en voelt dat allemaal heel onwennig en geeft het mij heel wat stress.
Weet dat mensen voor mij heel lang als ‘onbekend’ bestempeld worden. Door vroegere ervaringen met klasgenoten en dergelijke is het heel moeilijk om mensen te vertrouwen en toe te laten in mijn ‘personal space’.
Zelfs bij mijn eigen ouders kan ik mij nog onzeker voelen! Tot nu toe kan ik het meest mezelf zijn bij ons thuis en bij één van onze vriendinnen. Dan mag ik nog ‘alles’ weten over iemand, dat maakt niet dat ik mij veilig en rustig voel in zijn/ haar huis/ omgeving/ bijzijn.
Daarnaast ben ik ook het liefst van al gewoon thuis, eventueel met mensen die ik goed ken, en waarvan ik weet dat zij mij ook goed kennen. Ergens op bezoek gaan, vooral dan op minder bekende plaatsen, bij minder ‘bekende’ mensen, is moeilijk en onwennig voor mij. Vooral vanwege de onvoorspelbaarheid van hoe mensen zijn, wat er zal gebeuren of gezegd worden, … en datzelfde geldt ook voor ergens iets te gaan drinken of te gaan eten.
Ik wil me dan aanpassen aan de gewoonten van het gezelschap, maar als ik hen niet goed (genoeg) ken lukt mij dat niet en voelt dat allemaal heel onwennig en geeft het mij heel wat stress.
Weet dat mensen voor mij heel lang als ‘onbekend’ bestempeld worden. Door vroegere ervaringen met klasgenoten en dergelijke is het heel moeilijk om mensen te vertrouwen en toe te laten in mijn ‘personal space’.
Zelfs bij mijn eigen ouders kan ik mij nog onzeker voelen! Tot nu toe kan ik het meest mezelf zijn bij ons thuis en bij één van onze vriendinnen. Dan mag ik nog ‘alles’ weten over iemand, dat maakt niet dat ik mij veilig en rustig voel in zijn/ haar huis/ omgeving/ bijzijn.
Kenmerken van ‘anders denken/ waarnemen’:
– – Bepaalde dingen heel belangrijk vinden, of veel aandacht eraan besteden, terwijl anderen dit maar ‘bijzaak’ vinden.
– – Geen ontspanning ervaren bij activiteiten die anderen wel als ontspannend ervaren.
– – Kunnen genieten van erg kleine dingen, die door anderen niet eens worden opgemerkt.
– – Denken in termen van ‘alles of niets’, maar geen tussenwegen zien.
– – Als er dingen zijn afgesproken, heb ik het vaak wel moeilijk als deze afspraak plots toch niet kan waargemaakt worden.
Hoe ‘krijg’ je autisme?
Autisme heb je, al van bij de geboorte. Waarom ik dit dan op mijn 25 moet ontdekken.. Autisme komt veel vaker voor bij mannen (85% mannen, 15% vrouwen), en vaak is er ook sprake van een mentale achterstand. Dat denkt men toch. Het ‘probleem’ bij vrouwen met autisme is dat zij beter zouden zijn in het camoufleren van de kenmerken van autisme, en beter zijn in het kopiëren van sociaal gedrag. Het meeste sociaal gedrag dat ik stel, is dan ook omdat ik zie bij anderen dat dit als ‘normaal’ of zelfs ‘verwacht’ wordt gezien. Dag zeggen bij het binnenkomen of verlaten van een winkel, elkaar ‘smakelijk eten’ wensen, … voor jullie allemaal waarschijnlijk heel normale en vanzelfsprekende dingen, maar ik moet hierover nadenken en vaak doe ik dit ook gewoon niet, omdat dit voor mij heel onwennig voelt. Al besef ik heel goed dat velen mij ‘raar’ of ‘onbeleefd’ vinden omdat ik dit niet doe.
Ook al had ik al van kleins af problemen op sociaal vlak, toch werd dit niet opgemerkt. Ik was volgens de leerkrachten e.d. gewoon een stil, verlegen meisje.
Op een bepaald moment, een goed jaar geleden, werd het mij allemaal te veel, de problemen op sociaal vlak werden te zwaar voor mij waardoor ik verdere hulp ging zoeken. Een psycholoog dacht aan een sociale angststoornis. Wat een optie was geweest, ik had inderdaad angsten op vlak van sociale interacties, maar toch was er meer. De therapie die werd gegeven, uitgaande van een sociale angststoornis, werkte niet. Uit de omgeving kreeg ik dan de ‘tips’ om mij te laten testen op autisme, en zo kwam ik dus aan mijn diagnose, op mijn 25.
Ook al had ik al van kleins af problemen op sociaal vlak, toch werd dit niet opgemerkt. Ik was volgens de leerkrachten e.d. gewoon een stil, verlegen meisje.
Op een bepaald moment, een goed jaar geleden, werd het mij allemaal te veel, de problemen op sociaal vlak werden te zwaar voor mij waardoor ik verdere hulp ging zoeken. Een psycholoog dacht aan een sociale angststoornis. Wat een optie was geweest, ik had inderdaad angsten op vlak van sociale interacties, maar toch was er meer. De therapie die werd gegeven, uitgaande van een sociale angststoornis, werkte niet. Uit de omgeving kreeg ik dan de ‘tips’ om mij te laten testen op autisme, en zo kwam ik dus aan mijn diagnose, op mijn 25.
Ik zou mezelf suf kunnen piekeren met de vraag waarom dit niet vroeger opgemerkt is, maar dat heeft geen zin. Moest ik de diagnose vroeger gekregen hebben, zou mijn leven er waarschijnlijk wel wat anders uitgezien hebben. Misschien had ik een aantal moeilijke periodes niet hoeven door te spartelen, maar het is nu zo. Uit de dingen die ik nu al meegemaakt heb, heb ik veel geleerd. Mijn ‘anders zijn’ heeft (vooral) in mijn schoolperiode, al voor heel wat problemen gezorgd. Pesterijen, buiten gesloten worden door leeftijdsgenoten, … hebben mij heel onzeker en faalangstig gemaakt. Maar vanaf vandaag weet ik wat daar de oorzaak van ‘kan’ geweest zijn. En vanaf nu kan ik alles hopelijk een beetje een plaatsje geven, zodat we weer verder kunnen.
Er is eindelijk een verklaring gevonden voor vele frustraties bij mezelf, ik kan beetje bij beetje mezelf beter leren kennen, beter leren begrijpen. Wat ik hierboven allemaal al heb neergeschreven ‘begrijp’ ik allemaal wel, maar toch dringt het nog niet allemaal door. Het zal nog wel wat tijd vragen om het volledig te aanvaarden, want zelfs nu de diagnose officieel gegeven is, denk ik nog ‘hebben ze wel alles goed nagekeken, overlopen, afgewogen, …’, ‘hebben ze zich misschien toch niet vergist?’. Ook al wéét ik dat dat niet zo is, toch speelt dat nog wel in mijn gedachten..
Er is eindelijk een verklaring gevonden voor vele frustraties bij mezelf, ik kan beetje bij beetje mezelf beter leren kennen, beter leren begrijpen. Wat ik hierboven allemaal al heb neergeschreven ‘begrijp’ ik allemaal wel, maar toch dringt het nog niet allemaal door. Het zal nog wel wat tijd vragen om het volledig te aanvaarden, want zelfs nu de diagnose officieel gegeven is, denk ik nog ‘hebben ze wel alles goed nagekeken, overlopen, afgewogen, …’, ‘hebben ze zich misschien toch niet vergist?’. Ook al wéét ik dat dat niet zo is, toch speelt dat nog wel in mijn gedachten..
Autisme is ook meer dan dit wat ik geschreven heb, maar vele kenmerken of problemen zie ik zelf nog niet of zijn gewoon te confronterend om ‘zomaar’ even uit te spreken/ neer te schrijven en vooral te delen met anderen.
Moet je mij nu ‘anders’ gaan behandelen? Nee, ik blijf gewoon ‘Eline’.. Vandaag ben ik nog altijd dezelfde persoon als weken, maanden of jaren geleden. Ik heb vandaag autisme, ik heb het morgen, ik had het gisteren, vorige maand, vorig jaar, blijkbaar al mijn hele leven…
Hoe kan je mij helpen?
Er zijn wel dingen waarmee je rekening kan houden , waardoor het voor mij wel aangenamer, makkelijker en minder stressvol moet verlopen (maar hé, als je dit niet doet, ik ben al wel wat gewend hoor..).
Er zijn wel dingen waarmee je rekening kan houden , waardoor het voor mij wel aangenamer, makkelijker en minder stressvol moet verlopen (maar hé, als je dit niet doet, ik ben al wel wat gewend hoor..).
- Als we afspreken vind ik het makkelijker als ik weet wanneer ik of jullie verwacht worden en weer naar huis gaan/ moeten. Wat niet wil zeggen dat als het toch gezellig is, of we nog een extraatje erbij willen, ik dat niet aan kan!
- Wat ik bij afspraakjes ook heel graag op voorhand weet is wie er bij zal zijn. Als er mensen bij zullen zijn die ik niet of niet goed ken, is het moeilijker voor mij, maar dat wil niet zeggen dat je dit moet vermijden! Maar ik heb dan wel graag iemand bekend bij mij (die ook af en toe eens tegen mij praat..), zodat ik mij iets veiliger voel.
- Verder is het altijd net iets aangenamer als ik weet wat we gaan eten, wat we gaan doen, …
- Ik doe graag eens iets met vriendinnen of familie, maar kan hierbij niet zelf zeggen wat ik leuk vind om te doen. Ik wéét misschien wel wat ik graag doe maar zal het niet makkelijk uitspreken. Geef mij dan liever een opsomming met mogelijkheden waar ik uit kan kiezen. Dat maakt het allemaal al minder stressvol voor mij.
- Wil je iets weten van mij, verwacht dan niet dat ik dit uit mezelf zal vertellen, vraag er liever gewoon achter. Vaak wil ik heel veel vertellen over wat ik meegemaakt heb de voorbije dagen of weken, maar durf ik dit zelf niet vertellen. Als ik een kort antwoord geef, wil dit niet altijd zeggen dat ik er niet meer over kwijt wil, maar weet ik meestal gewoon niet hoe ik er verder over moet praten, vraag dan gewoon wat door, en dan zal het wel lukken.
- Bezoekjes bij ons thuis zijn vaak heel moeilijk en ongemakkelijk voor mij. Een jas aannemen, vragen of je wat wil drinken, … zijn dingen die ik (nog?) niet kan of durf.
Ook heb ik bij bezoek in ons huisje wel eens de neiging om mij terug te trekken in de zetel, liefst onder mijn dekentje. Niet omdat ik wil dat jullie vertrekken, wel om even mijn overprikkeling te verwerken en te laten zakken zodat ik weer wat energie heb om ‘mens’ te zijn zoals de omgeving verwacht. - Als je mij nodig hebt, ben ik bijna 24 op 24u bereikbaar via sms (en iets minder frequent ook op facebook), maar bellen hoeft niet, de kans is zeer miniem dat ik mijn telefoon zal opnemen.
mama-ee 