Etiketjes

Ze spreken wel eens over etiketjes, als iemand een diagnose krijgt. Zo heb ik al een hele tijd mijn etiketje autisme. Sommige mensen zijn wat tegen die etiketjes bij kinderen omdat ze nog zo jong zijn en nog volop aan het ontwikkelen zijn. Wij zelf daarentegen zijn eerder voorstander van vroegdiagnoses als het voldoende gedetailleerd en gespecialiseerd uitgespit wordt. Dit omdat ik mijn diagnose pas als volwassene kreeg, en zelf heb moeten ondervinden hoe het is om als kind je anders te voelen, jezelf niet begrepen te voelen, … enzovoort. Ik had mogelijks helemaal anders in het leven gestaan als ik als kind reeds juiste begeleiding ofzo gekregen zou hebben. Ik verwijt het niemand dat ik niet vroeger gediagnosticeerd werd, maar het overtuigt mij wel om voor onze kindjes wél bij vroege signalen even te gaan informeren bij professionals.

En zodus startten wij voor Fenne in de zomer 2019 een eerste testing bij COS (Centrum voor OntwikkelingsStoornissen). Daaruit bleek dat ze inderdaad best wel wat kenmerken van autisme uit de tests halen, maar omdat Fenne niet naar een crèche en school ging raadden ze aan om daar eerst op in te zetten. We gingen toch verder met thuisonderwijs maar signalen werden heftiger, problemen werden intenser, en we hebben na overleg met de kinderarts en een traject bij thuisbegeleidingsdienst Het Raster toch een hertesting aangevraagd. Deze vond plaats in oktober-november 2020 en daaruit volgde uiteindelijk toch een effectieve diagnose autisme.

Nu is het nog wel wachten op thuisbegeleiding om verder uit te diepen waar haar triggers liggen, waar haar onder- en overprikkeling liggen, enzovoort. Om op die manier ook op een juiste manier te reageren op haar.

Ook Hasse zijn ontwikkeling leek volgens ons niet helemaal gemiddeld te lopen. We hebben lang getwijfeld om hier stappen in te ondernemen omdat we al snel gesust werden door de omgeving als we erover vertelden. Hasse is namelijk heel erg laat beginnen communiceren in de vorm van wijzen, onze aandacht vragen door oogcontact of ons ergens mee heen te trekken, … De enige manier van communiceren die hij zijn eerste 18 maanden gebruikte was huilen. En hoe ouder hij werd, hoe intenser het huilen werd. Het ging naar ons gevoel ook verder dan verdriet, we voelden ook frustratie, en écht ongelukkig zijn. We zetten onze twijfels opzij en contacteerden heel wat instanties waar we tot op vandaag nog altijd op de wachtlijst staan (COS, Centrum voor Algemene Revalidatie, Mucla/  multidisciplinair universitair centrum voor logopedie en audiologie). We gingen deze maand (december 2020) naar kinderneurologe Dr. Laridon. Na een heel aangenaam en begripvol gesprek stelde zij vast dat we absoluut zeker mogen zijn van een ontwikkelingsstoornis, meer bepaald een ontwikkelingsdysfasie (of taalontwikkelingsstoornis). Dat ‘etiketje’ is zeker, maar wat niet zo snel kan gezegd worden is of het wel of niet zou samenhangen met autisme. Sommige signalen doen vermoeden van wel, maar andere lijken het dan weer te weerleggen. Daarvoor staan we dus gelukkig wel op de juiste wachtlijsten om hier verder naar te kijken.

En nog eens, al deze etiketjes, we willen ze niet voor het plezier, maar jammer genoeg kunnen we zonder ten eerste niet de juiste begeleiding krijgen. We willen graag thuisbegeleiding voor Fennes autisme mee op te volgen, uit te spitten, handvaten te zoeken, … En wat Hasse betreft is ook de therapie die hij nodig heeft afhankelijk van de exacte diagnose. Momenteel zijn we wel al impact training gestart bij een logopediste maar daarover vertellen we jullie binnenkort meer.